今の状況と大事にしていること

起立性調節障害の今の状況
日常生活で大事にしていること
大事にしていることのまとめ

起立性調節障害の今の状況

起立性調節障害の症状が出てから2年半が経ちました。
試行錯誤の日々でしたが、現在は大分良くなっています。
朝なかなか起きないし、起きたときの体調は悪いことも多いし、頭痛もあるし、学校を休むこともあるけど、当初に比べたら全然マシです。

もう本人としては朝辛いのは当たり前になっています。
でも、朝早くても時間をかければなんとか起きることができます！
30分くらいかかったりするけど、カーテン開けて、5分おきくらいに起こして。（大変です💦）

朝ご飯も結構食べられるようになりました。
なるべく食べたくなくても何でもいいから食べるように促してます。
フルーツとかヨーグルトとかジュースとか。
最初は気持ち悪くて全然食べられなかったけど、そんなときは白湯を一口だけ飲ませて、ゼリー飲料を持たせていました。
持たせても食べないことのほうが多かったみたいですが、母としてできることってこのくらいです。

今は部活で朝早いことが多いので、親子ともに大変だけど、起きるとほっとして、朝ご飯食べられるとまたほっとして。
たまに学校を休むことがあったり、帰ってきて具合悪くて寝込むこともあるけど、それでも学校行って部活やって友達と遊んでという普通のことができていることに感謝です。

日常生活で大事にしていること

あくまでも私の考えだし、息子の性格とかを考えてのことですが、
「楽しい」とか「わくわくする」とか、そういう感情を持つことが一番大事かなと思って、当時はそれを第一に優先しました。今も大事にしています。

わがままを聞くとか、甘えさせるとか、そういうことじゃなく、
何かをして楽しいとか、何かをやりたいと思う感情がとても大事で、それが活動するモチベーションになると思っていて、
最初は学校を休んでばかりいると母である私の方が焦ってイライラして怒ることもあったし、
体調が悪い日が多いと遠くに遊びに行くのも控えたほうがよいと思ってしまったりしたけれど、
家にいれば元気になるわけではないんですよね。
もちろん、疲れやすかったりもするので、行く場所や人は考えたほうがよいけど、本人が行きたいって思うなら行かせてあげたほうがいいかな、と私は思っています。
楽しかったーって帰ってくると、気持ちが上がって翌日も元気だったりしますし✨️
ダメなときもありますけどね、でも、だからって楽しみなことをダメって言うのはかわいそうかなと。

やっぱり心というか脳が関係しているかなと思っているので、楽しい！と思うことはプラスになると信じてます。
専門的なことはわからないけど、私はやっぱり「脳」だなって思ってます。
家で歌ったり、好きなスポーツ見て興奮したり、テレビ見て笑ったり、そういうのでもいいから、プラスの感情は大事だと思っています。
そうすると前向きになって自然と勉強のやる気も出てきている気がします。

友達と元気に遊ぶことができたりすると、次回朝から遊ぶ約束をしたりして、
心配をよそに普通に起きることができたりして、（学校のときは起きないのに！とイライラするけど我慢）、一つずつ自信になっていきました。
楽しいことだと起きられるんです。
それってただ怠けてるだけでしょって思ってしまいますが、そんなことはないです。
本当に辛いし頭痛や吐き気の症状が出てしまうので。

まだ楽しいことなら起きられるのだから重症の方にとっては全然マシだと思われるでしょう。
ホントにそうだと思います。
楽しいことでも起きられない気持ちは実は私はわかります。そうすると楽しいことも楽しくなくなってしまい、どんどん気持ちが落ちていく・・・悪循環です。
なので、何でもいいから楽しい気持ちを持つことは大事だなって思っています。

なるべく朝起こすときに怒らないようにしていますが、
夜は早く寝るように！勉強より睡眠！とうるさく言ってます。
じゃないと絶対に朝起きられないから。
なるべく休みの日もリズムを崩さないようにしたほうがいいねって話しています。
といっても、元気だとなかなか寝てくれないですけど。夜は元気だったりするので。
でも、生活リズムは大事だと思うのでそこはうるさく言っています。